小耳症・耳道閉鎖症啓発デーのご紹介～Microtia and Atresia Awareness Day〜

小耳症・耳道閉鎖症啓発デー　　非営利団体EarCommunity 代表 Melissa Tumblin氏より直接頂いたリボンマークです

本日は、
Microtia and Atresia Awareness Day
（小耳症・耳道閉鎖症啓発デー）のご紹介をさせていただきます。

あまり日本ではまだ聞き慣れない啓発活動ですが、
アメリカでは毎年11月9日を【Microtia and Atresia Awareness Day】
小耳症・外内耳道閉鎖症への理解を深める日として
ホームページやSNSなどを通して啓発活動が行われています。

今年も、ご本人さま、症状を抱えるお子さまをお持ちの親御さま、医療関係者、補聴器などの各医療機器メーカー等、
それぞれの立場の垣根を超えて、多くの方々がご発信をされていました。

その中には、エピテーゼを取扱う製作会社も、啓発活動の輪の中に入っています。

きっかけは、自身も小耳症・耳道閉鎖症のお子さまを持つ母親の立場にあり、
もっと同じ症状の人々とのコミュニティーのきっかけの場になれば、との思いで立ち上げられました。

Ear Communityでは、啓発活動のみに留まらず、
小耳症患者さま同士でのピクニックイベントや、
各国の患者さまがどういった手段で学業や日々の生活を工夫されているかを発信する等、輪を広げる活動を精力的に行っています。

日本では未だ表立って啓発活動を目にする機会は少ないですが、
アメリカでは、著名人がカミングアウトし
啓発活動の一端を担うなどもしています。

例えば、国民的ロックバンドKISS（キッス）ヴォーカル兼ギターの
ポール・スタンレー氏も自身が先天性小耳症だったと言う事、またそれに伴って続いた幼少期からの苦悩を自叙伝で告白しています。
近年では、外耳道閉鎖症を抱えた少女と交流をする模様を届けていました。

・生後まもなくの検診で症状を知ったので、これからに備えて情報収集をしている親御さま

・そろそろ形成手術適齢期に近づいてきたので手術をするか、他にも選択肢があるか悩みの渦中におられるご本人さまやご家族さま

・諸事情で手術の選択をしなかったが、のちにエピテーゼの存在をお知りになられた方

・手術をしたが、まだ続く悩みの解消になるかもしれないとご相談に来られる方

ご面談のきっかけを伺うと、多くのお客さまから頂くお言葉の中に
「エピテーゼという選択肢をインターネットやSNSで初めて知った」
と伺う事があります。

外見上の補填以外にも、難聴であったり、顎の歪みに伴う症状等、
他にもお悩みを抱えられている中、より良い選択肢を探されている方が多くいらっしゃるかと思います。

弊社も患者さまの選択肢の一つとして、エピテーゼの存在を広めていきたいという思いを持ち、
今後も、様々な情報発信に努めたいと思います。

Ear Community→ https://earcommunity.org/
（海外サイト / 日本語訳ページ有り）

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（製品に留まらない情報を発信中）
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（耳以外の部位の実際の製作例も症例写真と共に多数ご紹介中）

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耳エピテーゼ製品のご紹介（小耳症例写真あり）→　コチラ
※お客様一人ひとりに合わせることの出来るオーダーメイドの良さを活かし
ご面談時も技術者が直接、様々な形や、ご使用状況をご提案させていただきます。

小耳症・耳道閉鎖症 啓発デーのご紹介～Microtia and Atresia Awareness Day〜